Openpolis - Argomento: malattie rarehttps://www.openpolis.it/2014-03-26T00:00:00ZPaolo Cova: Rare non vuol dire trascurate2014-03-26T00:00:00ZOpenpolisinfo@openpolis.it718068Alla data della dichiarazione: Deputato (Gruppo: PD) <br/><br/>La Camera ha approvato, con 358 voti favorevoli, una mozione unitaria sul tema delle malattie rare. Il documento impegna il Governo a verificare in che modo e fino a che punto ci si prende cura dei bisogni delle persone affette da queste patologie, considerato che sono spesso lasciate sole anche dal Servizio Sanitario Nazionale. Viene poi richiesto di coordinare a livello nazionale e promuovere a livello regionale, i registri delle patologie di rilevante interesse sanitario, in modo da fare chiarezza sul numero reale di pazienti che ne sono affetti, consentendo l'utilizzo mirato delle risorse pubbliche. Ma è importante anche l’impegno a dare una definizione tempestiva delle malattie rare da includere nell'elenco delle patologie e provvedere all'aggiornamento tenendo conto delle nuove conoscenze tecniche ed epidemiologiche.
Altro aspetto fondamentale è che viene impegnato il Governo a istituire il Comitato nazionale delle malattie rare, presso il Ministero della salute, e a valutare l'opportunità di promuovere la defiscalizzazione delle spese sostenute in Italia per la ricerca relativa ai farmaci orfani (quelli destinati a queste patologie e quindi poco richiesti rispetto agli altri) e alle malattie rare.
Si ribadisce, inoltre, la necessità di un accesso universale allo screening neonatale che sarebbe in grado di individuare precocemente nei neonati decine di malattie metaboliche ereditarie, evitando così gravissimi stati di invalidità.
L’Europa non ci fa le pulci
In vista del vertice europeo, svoltosi questa settimana, il Presidente del Consiglio Matteo Renzi è intervenuto alla Camera per anticipare alcuni punti salienti di trattazione. La sua relazione è stata successivamente approvata con 292 voti a favore e 162 contrari.
Come è solito fare, Renzi ha parlato a lungo e in modo dettagliato degli argomenti che si era appuntato sull’agenda. Cercherò di sintetizzare quelli più importanti, partendo da una considerazione che faccio mia: è fondamentale, ha detto in sostanza il nostro presidente, che si esca dalla visione per la quale l'Europa ci controlla i compiti o ci fa le pulci. Perché se ci pensate è vero: l'Europa non è un'istituzione altra rispetto a noi: prima saremo in grado di affermare con decisione che Italia ed Europa non sono due controparti ma sono sulla stessa barca, prima l'Italia sarà in grado di cambiare se stessa per dare uno slancio all'Ue e l'Ue di uscire da una visione totalmente incentrata sull'austerity per avviare la crescita.
Ancora – riporto sempre dall’intervento di Renzi – l'Europa corre il rischio di una deriva tecnocratica e burocratica e i prossimi mesi, con le elezioni, il rinnovo delle istituzioni e il semestre italiano, sono decisivi per dare una risposta e ridare all'Europa lo sguardo alto e ideale del sogno dei padri fondatori.
Sulle riforme Renzi ha detto che fisco e giustizia vanno affrontate prima di luglio come priorità, perché non è colpa di un Commissario europeo se siamo gli ultimi nella giustizia civile. E durante il semestre di presidenza italiana dovremo organizzare per ottobre un appuntamento ad hoc sull'agenda digitale che coinvolga tutti e 28 i paesi dell'Ue.
Ma i primi veri passi per portare fuori l’Italia dall’impasse che i partners ci contestano, sono quelli per l’occupazione, la riforma del lavoro, il temibile parametro del 3% per il rapporto deficit/Pil che per Renzi è oggettivamente anacronistico. <br/>fonte: <a href="http://politici.openpolis.it/static/bookmarklet">politici.openpolis.it</a>Luigi RAMPONI: Seduta n. 654 del 11/01/20122012-01-11T00:00:00ZOpenpolisinfo@openpolis.it624201Alla data della dichiarazione: Senatore (Gruppo: FI) <br/><br/>Il Senato, premesso che:
ai sensi del regolamento (CE) n. 141/2000, del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16 dicembre 1999, e delle precedenti normative sono considerate rare quelle patologie «che colpiscono non più di cinque individui su diecimila»;
nel mondo si riscontrano circa 7-8.000 patologie, molte delle quali croniche, invalidanti o fatali, che colpiscono tra il 6 e l'8 per cento della popolazione nel corso della vita e, malgrado le singole malattie rare siano caratterizzate da una bassa prevalenza, il numero totale di persone che ne sono affette, solo nell'Unione europea (UE), varia tra i 27 e i 36 milioni, pari a una persona su 100.000;
in Italia sono circa 2 milioni le persone affette da malattie rare, e circa il 70 per cento è in età pediatrica;
l'80 per cento di queste malattie è di origine genetica, per il restante 20 per cento dei casi si tratta di malattie acquisite;
l'UE ha indicato le malattie rare tra i temi prioritari delle politiche sanitarie, al fine di stabilire l'uguaglianza del trattamento dei cittadini rispetto ai livelli essenziali di assistenza (LEA) stabiliti dagli Stati membri; diversi Stati hanno recepito tali indicazioni;
in Francia, per esempio, da tempo è stato adottato un piano nazionale per le malattie rare e già dal 1994 è in vigore l'autorizzazione temporanea di utilizzo dei farmaci orfani che ha consentito a
più di 400 prodotti farmaceutici di ottenere l'autorizzazione temporanea di utilizzo (ATU), permettendo ai pazienti di utilizzarli in media 12 mesi prima dell'ottenimento dell'autorizzazione all'immissione in commercio;
l'ATU ha come finalità quella di consentire l'utilizzo di un farmaco orfano e/o destinato alla cura di malattie rare o gravi prima ancora che lo stesso abbia ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio, purché il farmaco sia in fase di sviluppo e non vi sia una valida alternativa terapeutica garantita da un farmaco regolarmente autorizzato;
attualmente, in Italia, il Sistema sanitario nazionale (SSN) riconosce l'esenzione per l'acquisto solo di determinati farmaci, vista la difficoltà riscontrata nella classificazione di queste malattie, con conseguente aggravio per le famiglie dei pazienti;
il decreto del Ministro della sanità 18 maggio 2001, n. 279 (recante «Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie») riporta, all'allegato 1, l'elenco delle malattie riconosciute come rare dal SSN;
l'articolo 8 del suddetto decreto ministeriale prevede testualmente che «I contenuti del presente regolamento sono aggiornati, con cadenza almeno triennale, con riferimento all'evoluzione delle conoscenze scientifiche e tecnologiche, ai dati epidemiologici relativi alle malattie rare e allo sviluppo dei percorsi diagnostici e terapeutici di cui all'articolo 1, comma 28, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, e successive modificazioni e integrazioni»;
ad oggi, nonostante le previsioni di cui sopra, non si è proceduto ad alcun aggiornamento, sebbene il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 21 marzo 2008, mai entrato in vigore, recasse, all'allegato 7, un aggiornamento della malattie riconosciute come rare, individuando altre 109 patologie ad integrazione dell'allegato 1 del decreto ministeriale n. 279 del 2001;
considerato che: nonostante dalla XIII Legislatura ad oggi siano stati depositati numerosi disegni di legge al riguardo, non ancora approvati, i pazienti e le loro famiglie incontrano enormi difficoltà di tipo economico ed assistenziale, ma soprattutto di grave carenza di strutture e farmaci adeguati alla cura di tali patologie;
nell'ordinamento la possibilità di accedere a farmaci non ancora dotati di autorizzazione all'immissione in commercio è limitata ai casi disciplinati dal decreto del Ministero della salute dell'8 maggio 2003, relativo al cosiddetto uso compassionevole, e dal decreto-legge n. 536 del 1996, convertito, con modificazioni, dalla legge n. 648 del 1996, concernente misure per il contenimento della spesa farmaceutica, e, pertanto, possono essere somministrati ai pazienti solo in presenza di sperimentazioni cliniche in fase già avanzata;
lo schema dell'ATU, mutuato dal sistema francese, applicato ai farmaci destinati alla cura di malattie rare, orfane o gravi, consentirebbe ai pazienti di avere a disposizione tali farmaci con largo anticipo rispetto ai tempi necessari alla conclusione degli studi clinici e all'ottenimento dell'autorizzazione alla commercializzazione;
il percorso autorizzativo di detta tipologia di farmaci è molto lungo e reso difficoltoso dal fatto che, solitamente, gli studi clinici richiedono molto tempo, in quanto la ricerca scientifica ha difficoltà a raggiungere sufficienti prove di evidenza e di efficacia visto l'esiguo numero di pazienti su scala mondiale e risulta, quindi, necessario dislocare le sperimentazioni in diversi Paesi, con conseguente ulteriore aggravio dal punto di vista dei tempi necessari alla relativa conduzione;
le persone affette da patologie non ancora accreditate come rare sono prive di ogni tutela socio-assistenziale: sono costrette a sostenere interamente i costi di eventuali farmaci esistenti in commercio nonché quelli delle visite specialistiche e delle terapie riabilitative; in ambito lavorativo non possono usufruire di congedi e permessi per malattie e in ambito scolastico sono privi dell'adeguata e necessaria assistenza;
molte delle patologie rare sono gravemente invalidanti e compromettono in modo significativo la qualità della vita sul piano psico-fisico sia dei pazienti che delle rispettive famiglie;
consapevoli delle difficoltà che le persone affette da malattie rare devono quotidianamente fronteggiare e della necessità di sollecitare l'opinione pubblica e le Istituzioni, affinché si possa giungere a risultati reali e tangibili, diverse associazioni hanno richiesto l'intervento del legislatore e un riscontro sui tempi di aggiornamento dei LEA,
impegna il Governo:
ad aggiornare l'elenco delle malattie rare di cui al decreto ministeriale n. 279 del 2001, includendo le 109 patologie, già individuate dall'allegato 7 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 21 marzo 2008 mai entrato in vigore, nonché inserendo tutte la patologie diagnosticate come rare;
ad aggiornare con cadenza annuale l'elenco delle malattie rare di cui al decreto ministeriale n. 279 del 2001;
a porre in essere tutte le misure necessarie per garantire la presa in carico dei malati affetti da malattie rare e delle loro famiglie, in particolare attraverso l'accesso alle cure e all'assistenza materiale, economica e psicologica, in modo da ottemperare alle indicazioni dell'UE;
ad agevolare la predisposizione di una normativa che preveda l'autorizzazione temporanea di utilizzo per favorire l'accesso ai farmaci innovativi cosiddetti orfani, mutuando il modello francese;
ad istituire un comitato nazionale per le malattie rare, in grado di monitorare la fenomenologia e l'incidenza delle malattie rare e gestire i fondi relativi;
a promuovere la ricerca scientifica finalizzata ad individuare nuove terapie o farmaci per la cura delle malattie rare.
(1-00518) (10 gennaio 2012)
Ritirata
<br/>fonte: <a href="http://www.senato.it/japp/bgt/showdoc/frame.jsp?tipodoc=Resaula&leg=16&id=624835">www.senato.it</a>Laura BIANCONI: SANITA’: DIAMO UNA CONCRETA RISPOSTA A CHI SOFFRE DI UNA MALATTIA “RARA”2008-06-04T00:00:00ZOpenpolisinfo@openpolis.it358246Alla data della dichiarazione: Senatore (Gruppo: FI) <br/><br/>“Sono più di dieci anni che il Parlamento cerca di risolvere la problematica molto grave delle malattie rare per le quali il Sistema sanitario nazionale riconosce l’esenzione. Con queste parole ha introdotto il suo intervento in commissione Igiene e Sanità la Senatrice del PDL Laura Bianconi, promotrice di un disegno di legge in materia e relatrice in commissione sul tema. “In tutti questi anni non si è ancora trovata una legge che andasse a regolamentare le tante problematiche che le famiglie incontrano nel cercare di curare un parente colpito da una malattia cosiddetta “rara” - precisa la senatrice - anche per una scarsa conoscenza del tema. Ma questa legislatura ha il compito di colmare questo vulnus e con una grande priorità. Occorre, così come prevedono i tanti disegni di legge presentati introdurre nell’ordinamento italiano una disciplina organica che guardi alla ricerca, alla cura ed al sostegno delle malattie rare. Il numero di coloro che sono affetti da tali patologie ( solo in Italia 1.500.000) non ci permette di perdere altro tempo - continua Bianconi - ed inoltre non tutte queste patologie prevedono l’esonero dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie, con un forte aggravio per le famiglie. Ricordiamo - conclude la senatrice - che spesso sono malattie il più delle volte genetiche che pongono, pertanto, difficoltà diagnostiche e che attendono i principali risultati terapeutici dallo sviluppo di nuovi farmaci ottenuti attraverso l’impiego di metodologie avanzate (biotecnologie, terapia genica, cellulare). Sono sicura che la coerenza e la sensibilità dei miei colleghi riuscirà a permettere di portare a termine questo importante lavoro legislativo”.
Roma, 4 giugno 2008
Approfondimento: 8 mila malattie rare, milioni gli italiani colpiti
Senato, la commissione Sanità riparte dalle malattie rare
Ripartono i lavori della commissione Sanita’ del Senato. E, insieme alla ricostituzione della commissione d’inchiesta sul Servizio sanitario nazionale, sono le malattie rare le protagoniste di questo avvio di legislatura. Una priorita’ “da tutti condivisa e inserita all’ordine del giorno”, spiega Antonio Tomassini, presidente della commissione stessa, riferendo dei lavori dell’ufficio di presidenza tenutosi in settimana.
I disegni di legge depositati a Palazzo Madama
Aiutare la ricerca sui farmaci orfani e agevolare l’accesso dei malati a medicinali, terapie, alimenti e strumenti necessari per la cura delle malattie rare. Questi obiettivi dei tre disegni di legge presentati da Antonio Tomassini, presidente della commissione Sanita’ del Senato, da Laura Bianconi (insieme a Valerio Carrara) del Pdl, e da Ignazio Marino (Pd). Ddl distinti ma in parte sovrapponibili, perche’ ispirati ai lavori, mai arrivati all’approvazione di un testo definitvo, della XIV e XV legislatura. “La cura o almeno il controllo clinico delle malattie rare pone problemi del tutto particolari”, premettono i ddl. Perche’ si tratta di malattie “il piu` delle volte genetiche, che pongono pertanto difficolta` diagnostiche e che attendono i principali risultati terapeutici dallo sviluppo di nuovi farmaci ottenuti attraverso l’impiego di metodologie avanzate (biotecnologie, terapia genica, cellulare, ecc.) non sempre immediatamente disponibili”. Perche’ sono “malattie croniche ed invalidanti, con conseguenti specifiche esigenze assistenziali ed alti costi sanitari e sociali”. Perche’ sono “tuttora spesso prive di trattamento (malattie orfane) perche´, in assenza di incentivi, le aziende farmaceutiche non sono stimolate a investire in funzione di un mercato che resterebbe comunque molto limitato”. Obiettivo dichiarato dei ddl e’, come si legge nella relazione introduttiva a quello presentato da Antonio Tomassini, “favorire la ricerca e lo sviluppo di nuovi farmaci e terapie da parte delle aziende e centri di ricerca operanti in Italia”. E poi “garantire la disponibilita` delle cure e l’immediato accesso ai nuovi farmaci da parte dei cittadini italiani portatori di malattie rare”. Come favorire la ricerca? Attraverso un apposito piano, si legge nel ddl Tomassini: “Articolato prendendo in considerazione diversi aspetti: dalla ricerca di base, allo studio di specifici ambiti terapeutici, allo sviluppo di nuovi farmaci e di tecnologie avanzate”. E predisponendo, “ai sensi dell’articolo 9 del regolamento (CE) n. 141/2000, un apposito piano di incentivi alla ricerca”: defiscalizzazione degli investimenti degli sponsor e costituzione di un apposito fondo per finanziare almeno due terzi dei progetti di ricerca clinica ogni anno. Sono previsti inoltre consorzi regionali per la ricerca, in cui confluiscano competenze dell’Universita`, dei centri clinici di ricerca, delle aziende farmaceutiche, delle Regioni, delle Asl e delle associazioni di pazienti. I consorzi dovrebbero “attrarre investimenti pubblici e privati e svolgere funzione di riferimento per l’organizzazione di trial clinici e per il coordinamento dei registri delle sperimentazioni e degli usi compassionevoli”. Quanto all’accesso dei pazienti a farmaci, si propone “la creazione di una procedura di fast-track per la definizione del prezzo e della classe di rimborsabilita` per tutti i farmaci orfani autorizzati nell’area europea”. L’istituzione di “registri regionali di patologia per il monitoraggio degli usi sperimentali o osservazionali allo scopo di accumulare informazioni e garantire un uso sicuro di medicamenti anche se non ancora definitivamente autorizzati”. La garanzia della presenza, “nei prontuari regionali, dei farmaci essenziali per la cura delle malattie rare diffuse sul territorio regionale”. E poi ci dovrebbero essere “piani per il trattamento domiciliare che consentono la distribuzione diretta dei prodotti necessari anche per terapie di supporto (importanti nelle malattie croniche e disabilitanti)”. E “assistenza e facilitazioni per la produzione presso i Centri ospedalieri o universitari di prodotti galenici non altrimenti reperibili nel circuito commerciale”. Infine, si garantira’ “la disponibilita` di trattamenti non farmacologici (alimenti, medical devices, prestazioni di riabilitazione, interventi di supporto) resi necessari dalla specifica patologia”.
8 mila malattie rare, in Italia milioni i colpiti
Una malattia e’ considerata rara quando colpisce non piu’ di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Ma la bassa prevalenza nella popolazione non significa necessariamente che le persone colpite da questo tipo di malattie siano poche. Secondo l’Istituto superiore di Sanita’ (Iss), infatti, si tratta di fenomeno che riguarda milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa. Daltronde, il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7000 e le 8000. Parlare dunque di malattie rare nella loro totalita’ e non come singole patologie, precisa l’Iss, “serve a mettere in luce e riconoscere una serie di comuni problematiche assistenziali e a progettare interventi di sanita’ pubblica mirati e non frammentati che coinvolgano gruppi di popolazione accumunati da bisogni simili, pur salvaguardandone peculiarita’ e differenze”. Di seguito una scheda riassuntiva, tratta da documenti dell’Istituto superiore di Sanita’, su alcuni aspetti, tecnici e regolamentari, relativi alle malattie rare e alla sua legislazione in Italia e all’estero.
I FARMACI ORFANI. Quando si parla di malattie rare si deve parlare, e non si puo’ non farlo, di farmaci orfani. Ovvero di farmaci che, proprio a causa della frammentazione delle singole patologie, faticano ad incontrare l’interesse economico delle case farmaceutiche.
I REGOLAMENTI INTERNAZIONALI. Negli Stati Uniti e’ stata avviata da tempo l’attivita’ della National organization for rare disorders (Nord) che riunisce tutti gli organismi di volontariato impegnati nel sostegno delle persone con malattie rare. Nell’Aprile del 1999 e’ stata invece la volta dell’Europa: con una Decisione (la numero 1295/1999/Ce) del Parlamento e del Consiglio Europeo e’ stato infatti adottato un Programma d’azione comunitaria sulle malattie rare nel quadro dell’Azione della Sanita’ pubblica per il quadriennio 1999-2003. Sempre a livello europeo, nel 2000 e’ stato pubblicato il Regolamento numero 141/2000 sui medicinali orfani con l’istituzione della procedura comunitaria per l’assegnazione della qualifica di medicinale orfano. Per svolgere questa attivita’ e’ stato istituito nell’ambito dell’European medicines agency (Emea) il Committee for Orphan medicinal products (Comp).
I REGOLAMENTI ITALIANI. In Italia il Piano sanitario nazionale 1998-2000 indicava fra le priorita’ la “tutela dei soggetti affetti da malattie rare” e tra gli interventi prioritari la realizzazione di una rete nazionale delle malattie rare. Indicazioni che nel giro di poco tempo si sono trasformate in realta’: nel maggio 2001 e’ stato infatti emanato il Decreto ministeriale 279/2001 “Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie”. Il decreto che raccoglie le indicazioni del Piano sanitario 1998-2000 (peraltro ribadite nel successivo Psn 2003-2005), indicava, come risposta istituzionale alle problematiche correlate alle malattie rare, la realizzazione di una rete nazionale costituita da presidi, appositamente individuati dalle Regioni per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia.
RAPPORTI STATO-REGIONI. A partire dal 2001 le Regioni hanno iniziato a individuare i Presidi per l’assistenza ai pazienti affetti da malattie rare e attualmente le reti regionali sono indicate su quasi tutto il territorio nazionale. Dal Luglio 2002 e’ stato istituito nell’ambito della conferenza Stato-Regioni un gruppo tecnico interregionale permanente, al quale partecipano il Ministero della Salute e l’Iss, il cui obiettivo e’ rappresentato dall’ottimizzazione del funzionamento delle reti regionali e dalla salvaguardia del principio di equita’ dell’assistenza per tutti i cittadini. Infine il 10 maggio 2007 e’ stato siglato il secondo accordo tra il Governo, le Regioni e le Province autonome di Trento e Bolzano sul riconoscimento di Centri coordinamento regionali e/o interregionali, di presidi asssitenziali sovraregionali per le patologie a bassa prevalenza e sull’attivazione dei registri regionali ed interregionali delle malattie rare.
RARE ESENTATE IN ITALIA. Secondo la normativa italiana esiste un elenco ben definito di malattie rare per le quali il Sistema sanitario nazionale riconosce l’esenzione. Non tutte le patologie a bassa prevalenza presuppongono infatti l’esonero dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ma solamente quelle presenti nell’ elenco allegato al D.m. 279/2001. Il Registro nazionale Malattie Rare e’ stato istituito presso l’Istituto superiore di Sanita’ proprio in attuazione dell’articolo 3 del Decreto. Col decreto, firmato nell’aprile scorso, di aggiornamento dei Lea, l’elenco e’ stato rivisto con l’ampliamento dell’esenzione ad altre 109 malattie o gruppi.
800.89-69-49, il numero verde per le malattie rare
Spesso giungere alla diagnosi di una malattia rara richiede tempi molto lunghi. Anche per questo, e per la difficolta’ di trovare centri di riferimento e professionisti che se ne occupino, e’ stato istituito il Telefono Verde Malattie Rare (TVMR) al numero verde 800.89-69-49. Il servizio (raggiungibile dal lunedi’ al venerd’, dalle ore 9 alle 13, gratuitamente da tutta Italia) affinca le informazioni sulle malattie rare e sulla rete nazionale disponibili sul sito dell’Istituto superiore di Sanita’. Il Telefono verde malattie rare e’ stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della prima giornata di sensibilizzazione delle malattie rare. Il servizio e’ gestito dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanita’. All’800.89-69-49 risponde un’e'quipe “di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie, le esenzioni ad esse relative, orientando la persona verso i presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale malattie rare e le Associazioni dei pazienti”.
<br/>fonte: <a href="http://www.cesenalibera.it/?p=128">CesenaLibera</a>Laura BIANCONI: PRESENTATI 13 DISEGNI DI LEGGE A FAVORE DELLE CATEGORIE PIU' DEBOLI2008-04-30T00:00:00ZOpenpolisinfo@openpolis.it332234Alla data della dichiarazione: Senatore (Gruppo: FI) <br/><br/> Così come promesso in campagna elettorale la senatrice Laura Bianconi, eletta per il PDL in Emilia Romagna, ha presentato il 29 aprile, primo giorno della seduta del Senato, 13 disegni di legge che riguardano principalmente l'ambito sanitario e la tutela delle persone più deboli, con un occhio particolare a quello della salute della donna.
Impegno, quest'ultimo, che la senatrice già da capogruppo di Forza Italia in Commissione Igiene e Sanità ha sempre portato avanti. I DDL presentati riguardano: <b>l'istituzione del Registro nazionale dell'endometriosi, l'istituzione della figura professionale del medico specialista senologo, norme in favore dei soggetti stomizzati, la delega al Governo in materia di interventi a favore di soggetti affetti da epilessia, una migliore regolarizzazione dei limiti di reddito ai fini della percezione della pensione degli invalidi totali, l'istituzione di un sistema di rilevazione precoce dei rischi di povertà, norme a sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare, il settore del volontariato, la destinazione di una quota dell'otto per mille del gettito IRPEF a favore della ricerca sulle cellule staminali adulte, la riduzione dell'aliquota IVA sui prodotti di prima necessità per l'infanzia.</b>
Infine non poteva mancare quello in <b>materia di pari opportunità tra i generi per l'accesso alle cariche elettive.</b> "Che anche in questa legislatura - sottolinea la senatrice Bianconi - si ripresenta come problema in modo incisivo essendo ancora diminuito il numero delle donne elette".<br/>fonte: <a href="http://www.cesenalibera.it/polgen024.htm">CesenaLibera</a>